让他们拥有一个有声的世界

—— “点亮心愿”人工耳蜗植入慈善项目2008启动仪式

2月21日，在上海交通大学附属新华医院进行了一场人工耳蜗植入手术。躺在手术台上的是一个患有“大前庭导水管综合征”的5岁小男孩，他的名字叫健文。据了解，“大前庭导水管综合征”是一种出生时就可能全聋，也可以出生时不聋或轻度聋，以后慢慢耳聋加重直至全聋的遗传性疾病。对于患有这种病的12个月～5岁的孩子来说，人工耳蜗植入治疗对他们非常适合。

小健文的家庭并不富裕，可是不幸却接二连三的发生在这个家庭里。16年前，小健文的父母生了第一个儿子，但孩子直到3岁还不会说话，对外界的声音似乎也毫无反应，去医院检查的结论为“感音性耳聋”患者。夫妻俩家族中无听力障碍者。无奈下他们把儿子送进了特殊教育学校——聋校。后在国家政策的允许下，夫妻俩又怀了第二胎，而且是双胞胎，他们希望出生后的孩子能够健健康康的，所以给孩子两取名：健文、康文。

这对孪生兄弟出生后对声音有反应，但渐渐的总感觉和别人的孩子差一些，去医院检查结果为两个孩子均有不同程度的听力下降。夫妻两难过之余，按医生建议给两个孩子都配了助听器，希望孩子能正常讲话。然而不幸继续发生，双胞胎兄弟对声音的反应随着年龄的长大却在下降，后又来到新华医院就诊，被明确诊断为三个孩子均为“大前庭导水管综合征”。

手术当天，小健文的妈妈激动地说：“人工耳蜗植入手术不仅仅是改变了小健文今后的生活，更改变了我们这个家庭的命运！非常感谢上海市慈善基金会和新华医院的医生！”

据初步统计，我国13亿人口中有2057万听力障碍人口，其中300万为重度耳聋患者，在这部分人中，有80万是儿童，并且每年还会新增加3万听力障碍儿童，而每一个聋儿身上所付出的花费是正常儿童的6倍。新华医院于2001年率先在全国成立了上海市儿童听力障碍诊治中心，对全市新生儿及儿童听力障碍进行了系统的筛查、诊断和干预。该中心主任吴皓教授称，每年上海出生的新生儿中，有200多人患有听力障碍，其中90%的聋儿可以通过佩戴助听器获得听力补偿。可是，对听力在100分贝以上的重度和极重度聋儿来说，佩戴助听器仍没有效果，只有植入人工电子耳蜗才能重新建造听觉系统。

为了让这部分聋儿也享有“听得见的权利”，上海市残联、市红十字会和市卫生局于2005年7月联合开展了“复聪行动”，为本市0岁至7岁符合相关申请条件的重度聋儿补贴6万元进行人工耳蜗植入手术。2005年10月首例受益患儿融融在新华医院成功地进行了人工耳蜗植入手术，回到了有声世界，不用再像父母一样靠手语与别人交流。至2006年10月本市已有15名聋儿获得补贴，进行了人工耳蜗植入术。但是迄今仍有不少家庭因无力承受剩余的昂贵费用（人工耳蜗装置一般在14万—20万左右），不能及时让聋儿得到干预治疗，从而失去了孩子学习语言的最佳良机。

针对这些已获得残联补贴的重度聋儿，上海市慈善基金会与新华医院联手，于2006年12月8日启动了“点亮心愿——人工耳蜗植入慈善捐赠项目”。负责该项目手术的新华医院耳鼻咽喉－头颈外科主任、上海听力筛查中心主任吴皓教授说，该项目已经成功为20位患儿实施了人工耳蜗植入术，总有效率达到100％。

玉蝶小朋友（女），就是这个项目的受益者之一。术前，她是个先天性极重度听力障碍患儿。虽然学会了认识很多字，但听辩及口语能力级差。2006年12月18日，小玉蝶成为了首批“点亮心愿——人工耳蜗植入慈善捐赠项目”的受助者，在新华医院施行人工耳蜗植入手术，手术年龄6岁1个月，术后一个月开机。开机后在上海市聋儿康复中心短期康复训练，之后就回家自己康复。开机后三个月听觉和语言进步明显，建立了良好的听觉习惯。2007年9月，小玉蝶和正常的孩子一样进入小学读书，听课时可以用听觉结合口形。如今，她的发声基本正常，口语清晰度有明显提高，语音语调有明显改善。在最近的一次学校考试中，英语93分，语文98分，数学99分。

“点亮心愿——人工耳蜗植入慈善捐赠项目”体现了社会对听障患儿的细微关爱，把爱心转化为具体的活动措施让聋儿真正体验“点亮心愿”的快乐，丰富和拓展了聋儿生活空间。